„Demenz Selbsthilfegruppen: Ein Netz, das trägt. Sichtbar, gut vertreten, stark aufgestellt"

Am 4. September 2026 luden wir zum zweiten Vernetzungstag 2026„Demenz Selbsthilfegruppen: Ein Netz, das trägt. Sichtbar, gut vertreten, stark aufgestellt“ ins Landhaus St. Pölten. Selbsthilfeaktive, Angehörige, Betroffene und Expert*innen tauschten sich einen Vormittag lang zu rechtlicher Vertretung, dem Umgang mit nicht sichtbaren Beeinträchtigungen sowie zur Stärkung von Ehrenamt und Selbsthilfe aus. Ein Rückblick auf die wichtigsten Punkte des Tages.

Eröffnung

Eröffnet wurde der Vernetzungstag von Obfrau Friederike de Maeyer, die den Bogen zum bevorstehenden Alzheimer-Monat spannte, der heuer die Botschaft „Früher wissen – zeitnahe Therapie! Demenzdiagnose zählt!“ verbreitet.

Friederike de Maeyer berichtete außerdem von einem Treffen bei Alzheimer Europe in Brüssel, wo 2027 der Fokus auf unterrepräsentierten Gruppen liegen wird – etwa Menschen mit Migrationshintergrund, mit Down-Syndrom oder aus der LGBTQ+-Community – sowie von der erfolgreichen Ausstellungseröffnung in Brüssel, an der auch die steirische EU-Abgeordnete Elisabeth Grossmann teilnahm, die sich als erste EU-Abgeordnete für das Thema Demenz einsetzt. Sie unterschrieb noch am gleichen Abend die Forderung von Alzheimer Europe, Demenz eine Priorität in der europäischen Gesundheitspolitik einzuräumen.

Auch Ronald Söllner, Vorstandsvorsitzender vom Dachverband NÖ Selbsthilfe, begrüßte die Teilnehmer*innen.

„Sichtbar machen“ – 50 Jahre Österreichischer Behindertenrat

Mag.ª Barbara Haider-Novak, Geschäftsleiterin des Österreichischen Behindertenrats, gab im Rahmen des 50-jährigen Jubiläums „Sichtbar machen“ Einblick in die Arbeit des Behindertenrates, der über 85 Mitgliedsorganisationen vereint und die Interessen von rund 140.000 Menschen mit Behinderungen in Österreich vertritt. Zu den Kernaufgaben zählen die Verhinderung von Diskriminierung, der Abbau von Barrieren sowie die Förderung von Selbstbestimmung und Teilhabe – aktuell etwa durch die Hidden Disability Sunflower Initiative.

Jannis Jakob von Austrian Airlines ergänzte mit Einblicken in die Barrierefreiheitsarbeit am Flughafen Wien: Er erklärte den gesamten Weg vom Zug bis zum Gate, vorgestellt wurden Lanyards mit dem Sonnenblumen-Symbol als diskretes Erkennungszeichen für unsichtbare Einschränkungen, geschultes Personal sowie barrierefreie Toilettenanlagen. Außerdem wurden Erleichterungen beim Fliegen mit Demenz – etwa die Nutzung des Preboardings – sowie das Euro-Key-System für barrierefreie Zugänge angesprochen. Die Hidden Disability Sunflower Initiative ist als Social Enterprise organisiert: Erwirtschaftete Gewinne fließen wieder in die Bewerbung der Initiative.

Nach den Vormittagsvorträgen ging es gemeinsam in die Landhausküche zum Mittagessen, das vom Niederösterreichischen Landtag spendiert wurde, bevor der Nachmittag mit einem Gruppenfoto fortgesetzt wurde.

„Gut vertreten“ – Erwachsenenschutz und Vertretungsrecht

Mag.ª Gerlinde Heim und Mag.ª Kathrin Lüftner vom VertretungsNetz, dem größten der vier österreichischen Erwachsenenschutzvereine, gaben einen Überblick über die Entwicklung des Erwachsenenschutzrechts von der früheren Entmündigung bis zum heutigen Recht. Erläutert wurden die verschiedenen Vertretungsformen – Vorsorgevollmacht sowie gewählte, gesetzliche und gerichtliche Erwachsenenvertretung –, deren Voraussetzungen, die Pflichten der Vertreter*innen sowie Genehmigungsverfahren etwa bei Wohnortwechsel oder medizinischen Behandlungen. Angesprochen wurden auch die in der Praxis sehr unterschiedliche ärztliche Feststellung der Entscheidungsfähigkeit sowie die Möglichkeit, sich bei Bedenken gegenüber einer Erwachsenenvertretung ans Gericht oder direkt an das VertretungsNetz zu wenden.

„Stark aufgestellt“ – Freiwilliges Engagement stärken

Magdalena Plöchl, BA, widmete sich in ihrem Vortrag dem freiwilligen Engagement in Österreich: 48,2 % der Österreicher*innen engagieren sich freiwillig, Tendenz steigend, auch wenn das formelle Engagement in klassischen Vereinsstrukturen rückläufig ist. Vorgestellt wurden Strategien zur Freiwilligengewinnung für Selbsthilfegruppen (Infostände, lokale Multiplikator*innen, Kooperationen mit anderen Initiativen) sowie konkrete Förder- und Weiterbildungsmöglichkeiten, etwa das österreichweite Förderpaket für Selbsthilfegruppen der Sozialversicherung, der Veranstaltungskalender des Fonds Gesundes Österreich und die Servicestelle „freiwillig engagiert„.

In den Abschlussworten wurde noch einmal auf die besondere Bedeutung von Frauen-Hirngesundheit hingewiesen: Demenz ist überwiegend eine Erkrankung von Frauen, rund zwei Drittel der Betroffenen sind weiblich – und ein Großteil der pflegenden Angehörigen ebenfalls. Um auf diese Problematik aufmerksam zu machen, organisiert der Dachverband am 5.3.2027 einen Online-Aktionstag für Frauengehirngesundheit.

Danke an alle Beteiligten

Wir bedanken uns herzlich bei allen Teilnehmer*innen, Vortragenden und Unterstützer*innen für einen informativen und gelungenen Tag. Ein besonderer Dank gilt dem Demenzservice NÖ und dem Moderator Paul Sieberer. Eindrücke vom Vernetzungstag finden Sie in der Fotogalerie unten.

Mit freundlicher Unterstützung von Eli Lilly